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2003年 12月 17日下午 3时 ,是极平常而又意义非凡的时刻 ,这一时刻中国造血干细胞捐献者资料库管理中心 (简称“资料库”及“管理中心”)机房电脑上显示出了 100000人份资料的数据。这个醒目而惊人的数字 ,在“资料库”事业发展史上乃至中国红十字会史册上 ,将记下浓浓的一笔。它标志着“资料库”2001──2005年五年扩容 10万人份资料的发展计划已提前两年实现 ,“资料库”将翻开新的一页。
10万人数据的实现 :经政府有关部门和社会各界的大力支持和资助 ,在社会广大志愿捐献者积极参与和奉献 ,“资料库”系统工作人员的殚精竭虑、奋发努力 ,“资料库”的组织、人员、技术、设备、基金都有了一定的保障 ,组织管理体系和电脑网络体系基本建立。“资料库”系统的人员加强了业务管理和电脑网络学习和培训 ,统一了工作程序、检测标准、资料管理。“管理中心”业务领导有力 ,质控实验室质控指导及时 , 24个省级分库工作开展活跃 , 25个ＨＬＡ组织配型实验室血样检测迅速 ,各个工作部门配合默契、各个工作程序有条不紊。尤其是在各分库全年工作任务基本完成的 2003年初 ,“管理中心”与各分库电话联系不断 ,上传数据的线路忙个不停。湖南、江苏、辽宁、北京、河南、山东等分库以及深圳上千份的数据资料不断在显示屏上显示出来。当 100000人份资料的数据出现的消息在“管理中心”传出后 ,工作人员振奋不已。主任马上向总会执委会报告 ,在机关的常务副会长王立忠、副会长孙爱明、秘书长苏菊香等放下案头的工作 ,非常高兴地到机房目睹 10万人份的资料 ,祝贺“资料库”系统全体人员的取得的成绩。
10万人数据的意义 :近两年来 ,由于“资料库”系统采取多层次、多渠道、广覆盖的宣传教育 ,尤其是各种新闻媒体的大力配合。人们深知造血干细胞移植的知识有了一定的了解。由于人类基因的千差万别 ,基因位点的不同 ,人种的不同 ,两者的相匹配机率要几百、几千、几万乃至几十万分之一。我国人口乃至全球华人需要造血干细胞移植治疗患者的等待 ,要求“资料库”必须马上积极开展工作 ,做的越大、越强、越好 ,越有意义。“管理中心”和全国 24个省级分库及 25个ＨＬＡ组织配型实验室本着这一精神锲而不舍地积极工作 ,在边加紧数据入库工作、边为临床服务的原则下 ,面对全国包括台湾在内的 31个省、自治区、直辖市和美国、英国、法国、德国、挪威、孟加拉、加拿大、日本、澳大利亚、新加坡等十个国家的患者进行了及时快捷的 4100人次的配型检索服务 ,其中有近 700多份志愿捐献者与患者的ＨＬＡ分型相匹配。上海、深圳、北京、辽宁、山东、河南、江苏、湖南、浙江、云南、海南、陕西、天津 13个分库的 81位志愿捐献者为临床需要造血干细胞移植的患者提供了造血干细胞 ,还有多个配型成功的志愿捐献者与患者进入移植前的准备阶段。在志愿捐献者到采集中心进行造血干细胞动员和采集的日日夜夜的 ,有志愿捐献者的亲人的嘱托 ,有志愿捐献者单位领导和同志们的问候 ,有患者家属的企盼 ,有新闻媒体的追踪报道 ,有中国红十字会及省、市政府和红十字会领导的慰问和看望 ,有鲜花的赠送和荣誉证书和颁发 ,更有社会各界的赞誉和褒奖。这些鼓励、关怀、慰问和奖励汇成一个心愿 ,就是尽快顺利地将一份殷红的、鲜活的、有生命力的造血干细胞采集出来 ,迅速的输入到忍受着痛苦折磨的患者体内 ,使患者生命重生 ,造福于全球华人。
10万人数据的通报 : 10万人数据的消息于 2003年 12月 29日在人民大会堂召开的中国造血干细胞捐献者资料库入库数据 10万人份新闻通报会上 ,通过到会的 30多家新闻媒体的记者宣传报道 ,在社会上广为传颂。中国红十字会会长彭云向造血干细胞捐献者的代表孟晓晔、杨曦颁发了中国造血干细胞捐献者资料库《捐献造血干细胞荣誉证书》 ,中国红十字会总会党组书记江亦曼向第 10万人份数据的志愿者李巧云颁发了中国造血干细胞捐献者资料库《荣誉证书》。满面红光的杨曦激动地告诉大家 :在整个捐献过程中 ,我一直有这样一个想法 ;我们大家所做的 ,都是为点亮患者面前那一盏生命之烛。其实这不只是这一位患者的生命之烛 ,更是我们所有人的生命之烛。我们每个人都不是旁观者 ,我们都有可能成为当事人 ,只有努力使这样的烛火越烧越旺 ,越烧越亮 ,才会照亮更多的朋友 ,才能庇佑更多的人。李巧云说 ,直到现在 ,我还不太敢相信 ,我能够成为造血干细胞捐献者资料库的第 10万个志愿捐献者 ,我为此感到由衷地高兴。其实 ,和这么多已捐出了造血干细胞的人相比 ,我还差得很远。
我亲眼见到了云南和海南的捐献者 ,听了他们的讲演。云南的胡玉高很朴实 ,凭着一份救人的热情挽救了一个上海的大学生的生命。海南的小女孩张青青 ,今年才大学毕业 ,个子比我还小 ,捐献的时候还在读书 ,她平素胆子不大 ,也害怕抽血 ,但还是有勇气毫不犹豫地捐献。我是学医的 ,比他们更了解专业的知识 ,又有两次献血的经历 ,如果运气好能配型成功 ,我也一定不会退缩。
中国红十字会会长彭云在会上高度赞扬建设 10万人份的资料库的目标提前两年实现。她希望 ,社会各界一如既往地关心和支持“资料库”的建设 ,力争在 2010建成一个 50万人份的“资料库”。中国红十字会常务副会长王立忠在通报了“资料库”建设情况后讲到 ,尽管“资料库”建设有了长足的发展 ,但距患者的需要还有较大的差距。我们一定要加倍努力工作 ,进一步加强管理 ,加大宣传力度 ,加强数据录入传输准确度和质量监控合格工作 ,建立更加完善的组织管理系统和电脑网络系统。
10万人份数据入库的消息传到各分库后 ,各分库的同志们更是激动不已。他们在相互鼓励、相互激励的同时更积极地工作。在 2003年底 ,“管理中心”报出最新的消息 ,“资料库”库容达到 11. 3万人份。
全国资料库的同仁们只有一个心愿和奋斗的目标 :齐心协力、奋发进取 ,努力把中国造血干细胞捐献者资料库做大、做好 ,力争在 2010年前建成一个有 50万人份数据的资料库 ,为拯救白血病等患者的生命和红十字事业的发展再创新的辉煌。
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